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2日連続

昨日のトンボ捕りがよほど面白かったとみえ、今日も朝から

「虫捕りに行く~~」

としつこいたか

                                                            

根負けして朝一で選挙に行った足で近くのダムの水辺公園へ。

さすが夏休みの日曜日。早い時間だったのに川には団体さんが水遊びしてました。

それを見て素通りできるはずありません。

2日連続の水遊びとなりました(^-^;

                                                          

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水着持ってなかったのでびしょ濡れです。

着替えを持ってて良かった。

                                                                        

                                                            

大きなバッタも捕まえてたかも満足気。

午前中のうちに撤収してお昼を食べ一旦うちに帰り 家族揃って近所の美容室へ。

子供を待たせて夫婦でカット。

美容室「RIPS」さんは完全予約制で他のお客さんとかちあわないので

子連れでも安心です。

                                                        

                                                          

と、ここまでは楽しく過ごした日曜日。

家に帰ってちょっと片付けなどしてたらたかの姿がみえない・・。

あれ?と思ったら寝室で横になってます。

いつも無駄に動き回ってるたかのこんな時は怒られた時か具合の悪い時。

触ってみたら

                                                             

「熱い」

                                                           

38,8度でした(>_<)

                                                             

熱の割にはへらへらしてたのに私が「熱があるね~」と言ったとたんに

しおしお、ぐずぐずと泣いて、気で負けてるたか^^;

早々に寝かせました。

                                                           

2日続けての水遊びがたたったのかな・・・。

                                                      

子の具合が悪いと家の中が妙に静かです。

普段はうるさくてうるさくて

「お願いやけん、ちょっと黙っとって!!!」

と私もイライラしちゃうけどやっぱりうるさくても元気な方がいいなーと

こんな時は思うのであります^^;                                               

早く元気になりますように。

                                                        

                                                           

                                                          

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

翌日の朝にはすっかり元気になりいつもどおり朝から十分

うるさかったです(笑)

                                                                                                                                                                  

                                                             

                                                           

楽・楽・楽・楽

子供たちにとってはまさにそんな1日でした。

                                                           

毎年恒例「グリーンピア那珂川」でのバーベキュー。

今年は大人15人、子供17人の大人数!

わいわいガヤガヤと大人も子供も入り乱れての賑やかな1日でした。

                                                         

ここの最大の特徴は川を利用したプールがあるところ。

子供たちは泳いで、食べて、泳いで、遊んで大興奮。

                                                          

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去年、同じ場所で水が怖くて全然入れなかったたかも今年はゴキゲン♪

スイミング習わせた効果かな^^

よしは初めてのプール。コッチは最初からゴキゲン♪水は全く平気です。

                                                             

私も数年ぶりに水着を着用、と言ってもここは浅いプールなので

長袖のシャツをしっかり着て上半身は濡らすつもりはなかったのだけど

たかの写真の後ろに写ってる長い滑り台の着水に失敗してびしょ濡れに^^;

川の水なので冷たい~!

                                                        

                                                        

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スイカ割りの真似事をしたり。

                                                            

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                トンボを捕まえたり。

                                                          

これぞ、「夏休み」って感じです。

                                                      

                                                      

お天気も良く、それはそれは暑かったっっ(>_<)

大人たちにとっては

「楽・暑・暑・楽」の1日でした。

                                                      

                                                        

                                                          

                                                            

                                                       

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夫は子供そっちのけでトンボ捕りに夢中。

親子共々夏満喫です。

                                                       

                                                    

                                                          

夏の味

梅雨明けしたらとーっても暑い。

                                                             

暑いの苦手です。

                                                           

たかはプールで楽しそうです。

上から見てる私まで入りたくなっちゃう。

心配したけど楽しく通えてよかった。

でもやっぱり水は苦手のようです(^_^;

その日は一応バッチテストといっていわゆる進級テストみたいなものだったけど

どうなんだろ?

たかは最初の最初のクラスなので

「お友達と仲良く遊べてるか」

といった水に慣れてるかどうかの簡単なチェック項目なんだけど中に1つ

                                                          

「頭からシャワーをかかる」

                                                             

というのが・・・・。

これはたかにとっては難題。

                                                           

                                                        

結果は次回にわかります。

                                                            

                                                             

                                                           

                                                                

夏と言えば

                                                           

Photo_141                                        

                                       

                                          

                                        

            スイカと

                                       

                                         

                                                          

                                                          

                                                        

Photo_142                                                               

                                                            

                                                       

          とうもろこし。                                          

                                                        

                                                            

                                                           

                                                             

汗びっしょりで食べてます^^;

                                                           

                                                          

よしは食べたがり。

今日も朝からご飯おかわりしてマダ欲しがるので底をついたメシの代わりに

パンを与えました。 

                                                            

たかはその半分の量を食べるのに1時間くらいかかってました・・・。

                                                        

                                                        

兄弟でも大違い。

                                                             

                                                        

2000年夏のはなし

我家の記録としてここに残しておこうと思いました。
全く私的なメモのようなものなので訳が分からないことも多いし面白くないし長いし^^;
なので読み飛ばしてください(笑)
                                                                                     

                                                                          

「原発性胆汁性肝硬変」(PBC)

これが夫が私と結婚する以前から持っていた病名です。
原因は今もって不明。よって難病(特定疾患)に認定されています。
発症は20代。この病気は中年以降の女性に圧倒的に多く当時20代の男性には
非常に珍しいと言われました。

多くの場合皮膚の痒みや全身の倦怠感などで受診して判明することが多いようです。
夫の場合はたまたま蕁麻疹が出て近所の病院を受診、その際の血液検査で
わかりました。

原因が不明なので治療法も確立されておらず対症療法となります。
夫も発症からこれまで様々な薬を服用してきました。
「新しく開発された薬」「これが効くと学会で報告があった」等々・・。
お医者様も手探りのように感じました。

                                                                        

そのような内科的治療の一方、将来的には『肝臓移植』しかない。
これがお医者様の考えでした。
当時「移植医療」はまだまだ一般的ではありませんでした。
当然の事実のように移植の話をする医者側と私たち患者、家族の間にはかなりの
温度差があったように思います。

でもその時夫の肝臓はあと10年で使い物にならなくなる。つまり移植をしなければ
それがそのまま夫の寿命となる、と宣告されたことになります。

                                                      

「沈黙の臓器」

俗にそう言われるように肝臓は直接痛みを感じないのでかなり悪くなっていても
気付かなかったり通常の生活を送ることができる場合もあります。
夫の場合も発病後仕事も営業から内勤に変わったものの通常通りの勤務を
続けていました。本人が言わない限りは気付かれることもなかったと思います。

病を宣告されてから10年、生来の楽観主義も手伝って普通の人と同じように
楽しいことも辛いことも味わいながら過ごしてきました。
途中から結婚によってそれに加わった私も同じです。

思えば楽天夫婦です。
でもこの楽天的な性格こそが夫の命をつなぎとめたのだと思っています。
多分ネガティブだったら病気そのものよりも早くに精神的に参っていたでしょう。
それほどに病気の進行を意識させる小さな症状は日々増えていきました。

黄疸による顔色の悪さ、特に目の色は見て分かるほどに黄色になりました。
ズボンがきつくなり、太った?なんてふざけたものの腹水によりお腹が膨れて
いるせいと分かっていました。
鼻血が頻繁に出てしかもなかなか出血が止まらないのは血小板が減少しているせい。
皮膚の痒みもひどくなり夫の背中を掻いてやるのは既に日課でした。
その背中にはクモ状血管腫と呼ばれる肝臓病特有の赤い斑点がたくさん
浮き出ていて、日々数が増えていきます。

他にも倦怠感、身体のきつさ等本人にしか分からない辛いことはたくさんあったと
思います。

胃からの出血で救急車で緊急入院しそのまま胃と食道静脈瘤の治療で3ヶ月入院
したこともあります。
肝臓が悪くなると血流が滞り内圧が上昇します。その結果、胃や食道の粘膜に
血液のコブができます。それが「静脈瘤」です。

このコブが破裂すれば大量出血を起こし命に関わることも少なくありません。
夫はたまたま破裂する前に病院に運ばれたので命拾いをしました。

「俺は強運の持ち主」

夫が今もよく口にする言葉ですが本当にそうかもしれません。
そのおかげで私も何度も「未亡人の危機」を乗り越えました(笑)

                                                                  

そんな風に毎日病気と向き合いながら10年を過ごしました。
その間に生体肝移植もだんだんと症例数も増え臓器移植法が制定されて
ニュースで度々取り上げられるようにもなりました。

脳死からの移植の道も考え京都大学まで行き臓器移植ネットワークに待機患者
として登録もしました。

しかしその一年後、夫の肝臓は音を上げたのです。

                                                              

「生体肝移植」

その年の6月急激に悪化した病はもはやとどまるところを知らずあっという間に
抜き差しならない状態になりました。
夜中に何度も主治医の携帯に電話をかけたりかかりつけの病院にタクシーで
急行したり、もう毎日毎夜が緊張の連続でした。

この頃になると夫は「もう移植しかない」と思い極めていたようです。
しかし私はこの期に及んでもまだ迷いがありました。

「本当に移植が最善の道なのか」

当たり前のことですがどんな手術であれ100%成功するとは限りません。
しかも臓器を丸ごと取り出してしまうなんて・・・。

今思えば、単に怖かったのだと思います。
手術によって夫を喪ってしまうかもしれない、という恐怖に取り付かれていました。

しかし主治医の口からこのままだと

「3ヵ月後の生存確率0%」

と聞かされたときに心が決まりました。
このまま待っていたら夫は確実に死ぬ。
それなら生きる道を、生きる可能性がある道を選択するのは当然だ!

                                                                 

7月5日、長崎大学病院に入院。
主治医の先生から肝臓移植専門の良い先生が新しく長崎に来たから、という
紹介をいただき深く考えずに長崎大で手術することになりました。
しかしこの選択は大正解だったのです。

その先生は本当に素晴らしい先生でした。
初めて会った時に信頼感を覚えました。他のスタッフの方々も皆親切で
長崎大にして良かったと思っています。

肝臓を提供してくれるドナーには夫の弟が快く申し出てくれました。
肝臓移植は実は他人でも血液型が違っても可能です。
それを知った時、私は自分がドナーとなって夫を助けたいと強く思いました。
しかし、もちろん血液型が同じでさらに血縁である方が成功率もその後の
拒絶反応を考えた予後も一番いいのです。

しかしどこも悪くない、健康な身体を傷つけ肝臓の一部を切り取ることが
身体的にも精神的にもどれだけ負担になるか、計り知れません。

これは後の話になりますが、私は手術後回復するまでの辛い様子は夫のそれよりも
弟の姿に涙があふれて止まりませんでした。
弟にはただただ感謝しています。

                                                            

「2000・8・7」

この日付を手術日として告げられた時の私たち夫婦の驚きは格別なものが
ありました。
この日は夫の36回目の誕生日。その上私たち夫婦の入籍記念日でもあります。
奇しくもこの日が手術日として選ばれたことに何か運命のようなものを感じ
きっとうまくいく!という確信めいたものを覚えました。

手術日当日、全身を消毒されストレッチャーに乗せられ運ばれる夫を1人
手術室の前まで見送りました。

「がんばって」

軽く手を振り自動扉の向こうに消える夫の姿を見つめていました。
もしも、もしも・・万が一術中になにかあればこれが夫との最後になる。
そんな考えが一瞬でも浮かばなかったと言えば嘘になります。
でもやはり信じていました。

夫は必ず無事に戻ってくる!

手術が終わるのを待っていた時間のなんと長く、そしてあっという間であったことか。
早く終わって欲しい、でも長くかかるのはうまくいっている証拠だ・・。
自分に言い聞かせ、ひたすら待っていました。

全て終了した、と連絡が入ったのは深夜1時半。
朝9時に手術室に運ばれてから実に16時間以上に及ぶ手術でした。
午前3時半にICUへ移され、午前4時半にやっと面会できました。

もちろん夫に意識はありません。ICUの中でも特別に密室になっている部屋に
たくさんの管に繋がれ静かに横たわる夫を隣の処置室のような場所から
ガラス越しに見つめました。

無事に終わった。
胸の内で「お疲れ様でした」と声をかけました。

意識が戻ったのは2日後の8/9でした。
ICUへの面会は午前と午後の一日2回、決められた時間のみです。
9日の午前の面会で初めて意識がしっかりとある夫に会いました。
ガラスの向こうで手を振ってガッツポーズをする夫。
嬉しさがこみ上げました。

同じ日の午後の面会では呼吸器が外れていて声が聞けました。
インターホンごしにまだ発声しにくそうな、でも案外と力強い声が届きました。

第一声は 「大丈夫。」 ついで、「○○(弟の名前)はいますか?」
ドナーとなってくれた弟を気遣う言葉を聞いた時、私は手術後に初めて
涙が溢れました。
夫が帰ってきた。そう思いました。

                                                            

その後、退院するまでも本人が精神的に不安定だったり拒絶反応とみられる症状が
出て夜に急に検査が入ったりといろいろありましたが概ね経過は順調で
9/14、無事に退院できました。

                                                           

それから7年、夫はびっくりするほど「普通」です。
12時間ごとに免疫抑制剤を服用しなくてはいけませんがそれ以外にはほとんど
何の規制もなくお酒も飲むし軽い運動だって大丈夫。
強いて言うならグレープフルーツが食べられませんが^^;
これは薬との相性がよくない為。薬の作用が強く効き過ぎる?んだとか。
ちなみに普通の風邪薬でもそんな事があるらしいので薬を飲んでるときは
グレープフルーツは食べない方がいいそうです。

                                                        

退院後、自宅療養、リハビリを経て仕事を探しはじめました。
(前職は手術の前年に辞めていました)
若くもないし病歴、しかも肝臓移植患者というある意味特異な経歴の持ち主と
なったので仕事が見つかるかという不安はありました。
事実なかなか決まらず夫は焦りでイライラとした日々もありましたが
私は「なんとかなるさ~」と思っていました。
だってイライラするのも生きてればこそ。たった何ヶ月前、死に掛けていたことを
思えばなんてことない、なんだって出来るよ、2人で笑いました。

結局丸2年間無職状態でしたが結構楽しい時間でした(笑)
その後、仕事も決まり生活のペースも出来てきた矢先思いがけず
長男を授かりました。
子供は諦めていた、というか自分は子供のいない人生を歩むのだろうな~と
なんとはなしに思っていたので本当に驚愕の授かりものでした。

                                                          

今、次男も生まれ家族4人。
こんな普通な幸せがくるとはあの頃は思ってもいませんでした。

病気を抱えて生きるのはそれ自体不幸ではないにしてもやはり大変です。
夫の闘病生活を一緒に生きてきて思うこと、学んだこと、辛かったこと、嬉しかったこと
たくさんの経験をしました。

                                                              

生体肝移植に関しては健康な人にメスを入れるという倫理的な問題から
賛否は分かれるところです。
しかし今、夫が生きているのは、私たち家族が子供たちがここに在るのは
この手術のおかげに他なりません。

                                                                

感謝します。
医学の進歩に、出会いに、私たちを支えてくれた周りの方々に、
ドナーとなってくれた弟に、諦めずに戦ってくれた夫に。

今も感謝し続けています。

「普通な日」に。

                                                                

                                                          

                                                                                                

                                                       

刺繍

Img_0614

何につけても、したいなぁと思ってから実際に行動に移すまでに時間のかかる私^^;

コトによると半年や1年なんてあっという間に過ぎちゃいます。

この癖治さないと・・・。したいことはスグしないといつか出来るなんて思ってたら

大間違い、ですよね。

                                                           

で、刺繍。

かわいい刺繍をさしてみたいな、と思ってて既に半年は経過(汗)

やっと行動に移しました。

                                                             

なんせ初めてなので・・・大目にみてくださいね^^;

ただ刺繍だけでは意味がないのでコースターにしてみました。

                                                          

Img_0613

どうかしら?

椅子とツバメとスニーカーです。

                                                            

                                                          

                                                                

作ってる最中は「バザー用にしてもいいな」と思ってたんですが
(幼稚園のバザー:手作りモノ2品提出必須義務)

この前のコサージュにしてもそうですが滅多に手作りなんてしない私は

イザたまーに作ると出来たモノに愛着が沸いてしまって手放せなくなります^^;

このコースターも・・・。とてもバザーには出せないわっ。

                                                           

                                                        

今年も夏中、バザーの出品物に悩みそうです・・・・。

                                                           

磯遊び

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気まぐれで寄った、海に面した公園で思いがけず磯遊びが出来ました。

砂浜とちょっとした岩場もありたくさんのカニを見つけて子供たちは大興奮。

何もなくてもこんなに楽しく遊べるんですよね。

                                                            

「この夏はカブトムシをとりに行こうか」

                                                       

長男とこんな話をする夫も結構楽しそうです^^

                                                           

山笠のあるけん博多たい!

といったCMはなんだったっけ^^;

                                                                

ともあれ福岡のお祭り「博多祇園山笠」のフィナーレの追い山は

いよいよ明日早朝です。

700年以上続く福岡が誇る伝統あるお祭りです。

・・・・・なーんて言って、実はワタシ、一度も見に行ったことがありません(汗)

生まれも育ちも福岡なんですが。

もちろん飾り山は小さい頃から何度も見てますが追い山はなかなか行く機会もなく

もっぱらTVで観てました。

今年、夫から行って見る?との話も出てかなりそそられたけど早朝4時59分から

という時間、すごい人出・・・。やはり小さい子連れでは厳しいので断念。

今年もTVで観ることとします。

                                                      

というわけで今日、明日に追い山を控えた博多の街を見に行きました。

Img_0537

水法被姿の山のぼせたちが闊歩してました~。

明日の「戦い」が迫っているからか何となくただよう緊張感。

なかなかいいもんですね。

せめて明日のリハーサルともいえる流舁きを見てくればよかったけど

たかも疲れてブーイング^^;

「中洲ぜんざい」のカキ氷を食べて帰ってきました。

Img_0546

ここのカキ氷。

夏の間に一度は食べたいお気に入り!

氷がさらさらふわふわで美味しいんです。

                                                            

                                                             

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オマケ。

キャナルでよくわからないポーズをとるたかよし

                                                            

                                                          

超早い

現在19時ちょい過ぎ。

たかよしも仲良く就寝あそばしました(^-^)

最近どんどん寝るのが早くなっています。意図的に早く寝かしつけてるわけなんだけど。

どうせ夫の帰りは子供が寝てしまってからだしそれなら早く寝かして

自分の時間を作りたい、という思惑もあるし。

子供は早寝に越したことはないし。

早く寝せても遅く寝せても朝起きる時間は割と一緒。

それならやはり早寝、でしょ~~(^o^)

                                                          

でも今の季節、19時ってまだ外が明るかったりするから変な感じではあります。

よくこの時間から寝れるよな~・・・なんて寝かしつけてる私が思ったり(笑)

                                                        

                                                            

さーて、1人の時間、何しようかな~~。

おっと、仕事も来てたんだっけ・・・。

でも今日はとりあえずこれは置いといて(・・・これがイカンのだけど^^;)

図書館から借りてきた本でも読みましょう。

                                                             

『日本語は天才である』

                                                          

げ、つまんなそ~・・・って思った?

でもこういうの結構好きなんです。言葉の探求みたいな話。

ではでは。

サプライズ☆

ご無沙汰中の印象に残ったことをもう1つ。

                                                             

休日の夕方、クリーニング屋に行くという夫にいつものようについていくたかよし

クリーニングに出すのは殆ど夫のシャツとズボン。

持って行くのもいつも夫。

                                                             

すぐ近所なのにその日はなかなか帰ってきませんでした。

でもこれまた近くのスーパーに寄って買物してくるのもいつもの事なので

気にせずに夕飯の準備。

                                                         

                                                       

しばらくして帰ってくる気配。

玄関まで出迎えると目に飛び込んできたのは・・・・

                                                          

                                                            

                                                           

                                                             

Img_0531_1

大きな花束を抱えたたか

添えられたカードには

                                                          

「お誕生日おめでとう   たか  よし 」

の言葉となにやら似顔絵?らしきたかの絵。

                                                            

                                                              

その日は私の40回目の誕生日でした。

                                                             

え~?40なの? ・・・ なんて言わないでね。

いくつになっても おめでとう と言われるのは嬉しい。

これからも嬉しい誕生日を迎えられたらいいな、と思います。

                                                           

                                                            

たか、よし、そして夫に 心から

ありがとう。

                                                                 

                                                                  

                                                            

                                                             

夏のチャレンジ

なかなか更新できないまま日々時間だけが過ぎていってます。

なんだろうなぁ~。何してるわけでもないんですが何か忙しくて・・。

多分、時間の使い方が下手なんでしょうね。

                                                           

ご無沙汰期間を振り返って。

中耳炎、卓球、パン教室、法事・・・  いろいろあるけど子供のチャレンジ系を二つ。

                                                        

リー家の長男 たか

大の水嫌い。毎日顔を洗うだけで大騒ぎ。洗髪なんて・・決死の覚悟です。

                                                           

これではイカン!

一念発起しました(私がですが^^;)

この夏こそ水嫌い克服!!

                                                          

水泳教室に放り込むことにしました。

                                                          

とりあえず無料体験2回に行き、様子見。

思っていたような激しい抵抗もなく・・なんとか行けそうです。

楽しんではないけど^^;

                                                             

その教室は「楽しんで通って欲しい」という方針で無理に顔を水につけさせるような

こともしないので彼も大丈夫そう。

とはいえ、体験の子には特にやんわり指導なようで本番のスクールが始まると

水に潜る練習も始まります。

さてさてどうなりますやら・・・。楽しみです。(私が、ですが^^)

                                                          

                                                             

                                                           

リー家の次男 よし

ただ今1歳5ヶ月。断乳に挑戦。

本人おっぱい大好きだし私も長く飲ませたいという考えだったけど

今回思うところあってやめることにしました。

ご飯もたくさん食べるしおっぱいは彼にとって精神安定剤的存在。

それだけに取り上げるのは可哀相な気もしましたが・・・・。

                                                              

一日目、いつものように授乳スペース(部屋の一角)に行きおっぱいを要求する彼。

しかしナゼかくれないお母ちゃん。

?????ナゼ?

よしの顔に戸惑いがありあり。

                                                           

それでも昼間はごまかしがききますが夜の寝つきはさすがに大泣き。

 

二日目、泣いて泣いてふてくされ、なんともいえない恨めしそ~うな顔で

私を見ます。あの表情は一生忘れられないかも。

                                                            

私自身も張って痛くて最初の2、3日が一番辛い時。一緒に泣きたい気分です。 

                                                              

しかし、その後は意外とあっさり。

拍子抜けなくらいおっぱいを忘れてしまいました。

                                                             

それはそれで寂しいと思う勝手な母^^;

おそらく生涯最後の授乳がホントに終わってしまったのね。

おっぱい飲んでるときのあの安心しきった幸せな顔が二度と見られないのね。。

なんて、おセンチな気分に浸る母でございます。

                                                            

                                                             

でも!それはそれとしてやっぱり楽!!

夜中の授乳がなくなったので眠りも深くなり朝まで起きない日もぼちぼちでてきました。

あー楽々♪

ビールだってごっくんごっくん飲めるぞ~。(今までもそこそこ飲んでたけど^^;)

                                                            

夢の8時間連続睡眠実現の日も近い!!

                                                           

よしが起きなくても習慣で目が覚めたりたかのおしっこで起こされたり、と

なかなか実現できないのです)

                                                           

                                                           

我ながらささやかな夢だなぁ。(笑)

                                                        

                                                          

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